Alan y José son dos chicos que no solo comparten lazos familiares, también comparten una misma y rara enfermedad. Ambos fueron diagnosticados con Legg Perthes Calve.
“Es un padecimiento que ocurre en la niñez que interrumpe temporariamente la irrigación sanguínea a la parte esférica (cabeza femoral) de la articulación de la cadera y el hueso comienza a morir”, se detalla en documentos médicos.
Todo inició en el 2013. José tenía 5 años, se quejaba de mucho dolor y cojeaba al caminar. Al ser una enfermedad rara no era fácil de diagnosticar. Después de varios exámenes se concluyó que padecía Legg Perthes Calve.
Al poco tiempo su hermano Alan, de 4 años, empezó a mostrar los mismos síntomas. Nunca imaginó que se tratara de la misma enfermedad ya que el médico hizo ver que no era congénita ni hereditaria.
“El diagnóstico fue el mismo”, dice con desconsuelo Lucrecia Leiva, mamá de los menores.
En Guatemala es el único caso conocido de hermanos con esa enfermedad. los casos en el mundo son contados
Al ser una patología poco conocida, su tratamiento no se encuentra en los hospitales públicos. Eso complicó a Lucrecia, quien cuenta con un pequeño negocio de pasteles para sacar adelante a sus hijos.
No tiene mayor apoyo del papá de los menores, así que los gastos corren por su cuenta.
El primer tratamiento
Luego del diagnóstico vino el tratamiento. El médico recomendó que los hermanos se sometieran a la cámara hiperbárica.
“La cámara hace que el oxígeno entre por los poros y se regeneren células que el oxígeno normal que entra por los pulmones no hace”, explica Lucrecia.
Alan, tiene ahora 9 años, con el tratamiento ha logrado sobrellevar la enfermedad Legg Perthes Calve .
El costo del tratamiento para ambos (incluyó más de 30 sesiones para cada uno) fue de unos Q60 mil. Reunir el dinero no fue fácil. Durante meses se organizaron rifas y venta de pasteles. También tuvo el apoyo de amigos y del papá de los niños, que en esa ocasión envió dinero desde Estados Unidos.
La cámara hiperbárica no fue el único tratamiento. Alan y José tuvieron que usar un aparato llamado brace de abduction. Durante tres años usaron el aparato que no les permitía tener una vida normal. La dificultad para caminar era tal que las caídas y las burlas de las personas eran el pan de cada día.
“El aparato era super incómodo. Debían usarlo desde la mañana hasta la noche. A Alan le hacian bullying en la escuela. No solo tenía que soportar el aparato, también las burlas de los niños”, relata.
La recaída
El tratamiento tuvo buenos resultados para Alan, pero José, ahora de 10 años, no corrió con la misma suerte. Necesita un nuevo tratamiento con la cámara hiperbárica. Eso significa reunir lo antes posible unos Q20 mil.
“Las sesiones pueden costar entre Q700 y Q1,100. El nene necesita al menos unas 20 sesiones”, detalla Lucrecia, quien se está esforzando por lograr la suma lo antes posible.
José tiene 10 años. Sigue luchando con la enfermedad Legg Perthes Calve.
No es fácil escuchar el llanto de José, quien se queja de mucho dolor. “Es frustrante. Yo no gano mucho, pero cumplo con todos los pedidos de pasteles que me hacen”.
Desde que sufrió el abandono de su pareja, Lucrecia se dedica a la repostería. Tiene una página en internet donde ofrece sus productos.
Si usted desea ayudar al pequeño José puede comunicarse al número 4632-6493. También puede depositar a la cuenta de ahorro de Banrural a nombre de Lucrecia Maribel Leiva 4260070503.
Otra forma de apoyar a Lucrecia es en la compra de sus productos, los cuales ofrece en la página DelisCup&Cake’s.
Alan y José son dos chicos que no solo comparten lazos familiares, también comparten una misma y rara enfermedad. Ambos fueron diagnosticados con Legg Perthes Calve.
“Es un padecimiento que ocurre en la niñez que interrumpe temporariamente la irrigación sanguínea a la parte esférica (cabeza femoral) de la articulación de la cadera y el hueso comienza a morir”, se detalla en documentos médicos.
Todo inició en el 2013. José tenía 5 años, se quejaba de mucho dolor y cojeaba al caminar. Al ser una enfermedad rara no era fácil de diagnosticar. Después de varios exámenes se concluyó que padecía Legg Perthes Calve.
Al poco tiempo su hermano Alan, de 4 años, empezó a mostrar los mismos síntomas. Nunca imaginó que se tratara de la misma enfermedad ya que el médico hizo ver que no era congénita ni hereditaria.
“El diagnóstico fue el mismo”, dice con desconsuelo Lucrecia Leiva, mamá de los menores.
En Guatemala es el único caso conocido de hermanos con esa enfermedad. los casos en el mundo son contados
Al ser una patología poco conocida, su tratamiento no se encuentra en los hospitales públicos. Eso complicó a Lucrecia, quien cuenta con un pequeño negocio de pasteles para sacar adelante a sus hijos.
No tiene mayor apoyo del papá de los menores, así que los gastos corren por su cuenta.
El primer tratamiento
Luego del diagnóstico vino el tratamiento. El médico recomendó que los hermanos se sometieran a la cámara hiperbárica.
“La cámara hace que el oxígeno entre por los poros y se regeneren células que el oxígeno normal que entra por los pulmones no hace”, explica Lucrecia.
Alan, tiene ahora 9 años, con el tratamiento ha logrado sobrellevar la enfermedad Legg Perthes Calve .
El costo del tratamiento para ambos (incluyó más de 30 sesiones para cada uno) fue de unos Q60 mil. Reunir el dinero no fue fácil. Durante meses se organizaron rifas y venta de pasteles. También tuvo el apoyo de amigos y del papá de los niños, que en esa ocasión envió dinero desde Estados Unidos.
La cámara hiperbárica no fue el único tratamiento. Alan y José tuvieron que usar un aparato llamado brace de abduction. Durante tres años usaron el aparato que no les permitía tener una vida normal. La dificultad para caminar era tal que las caídas y las burlas de las personas eran el pan de cada día.
“El aparato era super incómodo. Debían usarlo desde la mañana hasta la noche. A Alan le hacian bullying en la escuela. No solo tenía que soportar el aparato, también las burlas de los niños”, relata.
La recaída
El tratamiento tuvo buenos resultados para Alan, pero José, ahora de 10 años, no corrió con la misma suerte. Necesita un nuevo tratamiento con la cámara hiperbárica. Eso significa reunir lo antes posible unos Q20 mil.
“Las sesiones pueden costar entre Q700 y Q1,100. El nene necesita al menos unas 20 sesiones”, detalla Lucrecia, quien se está esforzando por lograr la suma lo antes posible.
José tiene 10 años. Sigue luchando con la enfermedad Legg Perthes Calve.
No es fácil escuchar el llanto de José, quien se queja de mucho dolor. “Es frustrante. Yo no gano mucho, pero cumplo con todos los pedidos de pasteles que me hacen”.
Desde que sufrió el abandono de su pareja, Lucrecia se dedica a la repostería. Tiene una página en internet donde ofrece sus productos.
Si usted desea ayudar al pequeño José puede comunicarse al número 4632-6493. También puede depositar a la cuenta de ahorro de Banrural a nombre de Lucrecia Maribel Leiva 4260070503.
Otra forma de apoyar a Lucrecia es en la compra de sus productos, los cuales ofrece en la página DelisCup&Cake’s.