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¿Cómo te comunicarías si no pudieras ver, oír ni hablar?

Redacción República
26 de septiembre, 2014

Cuando Álex tocó mis manos las sostuvo fuertemente y las acarició como explorando algo, luego las acercó a su nariz queriendo percibir algún aroma. Estuvo así por unos segundos cuando de repente su cuerpo se estremeció y en su rostro se dibujó una gran sonrisa. Mientras yo estaba asombrada de verlo. Fue inevitable que mis ojos reaccionaran ante una muestra de cariño tan sincera y que sin pronuncicar una sola palabra me dijera tanto. Su presencia transmite una paz total e irradia felicidad.

Álex es sordociego de nacimiento, su madre murió cuando tenía cuatro años de edad y su familia no pudo hacerse cargo de él por lo que fue llevado a un orfanato. En ese lugar, en 1997, Helen Bonilla de Sinibaldi fue invitada para ser madrina de los niños que allí se encontraban cuando vio que nadie quería apadrinar a Álex por su discapacidad. Esa actitud le pareció injusta por lo que decidió hacerlo ella. Al darse cuenta que por no poder ver, oir ni hablar era imposible comunicarse con él, lo llevó a su casa temporalmente para averiguar cómo lograr una comunicación.

Su estadía se volvió permanente ya que la familia Bonilla Sinibaldi lo amó desde el primer día y decidió adoptarlo. Fue así como investigaron cómo tratar la discapacidad de Álex, ya que en ese entonces era un tema desconocido en Guatemla, porque solamente eran atendidas personas con sordera o ceguera, pero no ambas al mismo tiempo.

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Para alguien sordociego es importante el acercamiento de
una persona conocida, que pueda hacerle accesible la información que no pueden
obtener por medio de la vista y el oído, porque de lo contrario quedaría
completamente aislado, asegura Diana Bonilla, gerente de comunicación de la
Fundación Guatemalteca para Niños con Sordoceguera Alex (FUNDAL), una
organización no lucrativa, la primera en Guatemala en atender a personas con
ambas discapacidades,
inspirada en Álex, ahora de 22 años, quien en 2007 fue nombrado Embajador de la Paz.

“Un niño con
sordoceguera tiene derecho a continuar con su vida adulta”
, afirma Diana. Admite que el tema de la sordoceguera es complejo para
poder describirlo en una sola frase. Indica que existen casos donde la
discapacidad no es total sino parcial, por lo tanto el niño puede percibir algo
en su entorno para poder comunicarse. Por ejemplo, distinguir la fuente de luz
para ubicar una ventana.

En el caso de un niño con sordoceguera desde su
nacimiento la comunicación parte de anticipar lo que va a suceder a través de
sus manos y el contacto,
explica Diana. Recalca que es importante reforzar la
actividad mientras va sucediendo, es decir, que sea consistente, para que el
pequeño la identifique, ya que después de la vista y el oído el sentido más
importante es el tacto.

Ejemplifica cuando una mamá debe darle pacha a un bebé. Como el pequeño no percibe sonidos ni puede ver le resultaría
desagradable sentir en su boca algo que desconoce, entonces lo que la madre
debe hacer es tocar su barbilla y labios para que la atención de su hijo se centre en esa área y sepa que algo pasará ahí. Sería el punto de partida de la señal que
es hora de comer
, ya que después la mamá debe colocar la pacha en manos del
bebé para que él, junto con las de su progenitora,
detalla Diana.

Añade que el niño podrá reconocer esa señal siempre y
cuando el procedimiento sea repetitivo
, así antes que él explorare la pacha ya
sabrá lo que significa.

“Se trata de asociar objetos que representen una actividad
para anticipar que algo sucederá. De esa forma el adulto le comunica algo al
niño, él recibe la información y comprende el concepto. Es como una seña que ellos
no necesariamente miran pero sienten”
, dice Diana Bonilla.

Explica que conforme el niño va creciendo se le pueden
dar objetos universales, por ejemplo, una cuchara para que asocie la hora de la
comida o que tiene hambre, también unas llaves en señal que saldrá de casa.
Todo parte de la experiencia directa y así buscarán maneras de comunicarse,
indica.

Diana hace ver que el lenguaje corporal del niño dice mucho,
por lo que es importante poner atención a esas señales para reconocer lo que
ellos quieren decir aunque no puedan mencionar una palabra. Además, resalta que
una sonrisa basta para saber que algo les agrada, así como un mal gesto lo que
les desagrada.


Una forma distinta de aprender

Diana Bonilla da a conocer que FUNDAL ofrece programas educativos para niños y
jóvenes con sordoceguera, así como para quienes tienen discapacidades múltiples,
ya sea sólo ceguera o sordera, para que reciban clases como cualquier otro pequeño. Indica que la organización
está reconocida por el Ministerio de Educación como cualquier centro educativo.

Da a conocer que los niños tienen acceso a los contenidos
normales que recibe cualquier infante, como matemáticas o ciencias naturales,
sólo que lo aprenden de una forma distinta, por medio de experiencias reales y con
objetos. Asimismo, los maestros conocen la motricidad del pequeño para encontrar
sus fortalezas y debilidades
y les ofrecen fisioterapias, terapia de lenguaje, psicología, integración sensorial y lenguaje de señas.

Actualmente la organización no lucrativa atiende a
aproximadamente 150 niños y jóvenes de 0 a 25 años de edad en tres sedes, la
central ubicada en zona 1 de Mixco, donde son atendidos en dos jornadas, la
matutina de 8:00 a 12:30 horas y la vespertina de 13:30 a 16:00 horas, de lunes
a viernes. Las otras dos sedes se encuentran en Quetzaltenango y Huehuetenango donde
ofrecen el programa solamente por las mañanas. Además, FUNDAL cuenta con un
programa a distancia
donde los profesores imparten clases a domicilio cuando las instalaciones están lejos de donde vive la persona. Es así
como más de 200 personas reciben la ayuda de la organización.

Diana nos cuenta que el programa tiene tres etapas: la
inicial para los bebés, luego la escolar, equivalente a la primaria, donde el
niño se disciplina y puede recibir servicio de acompañamiento para poder ingresar a un establecimiento regular. La tercera
etapa es la vocacional, similar a la secundaria.

Los maestros de FUNDAL se capacitan en atención a niños y jóvenes sordociegos. Sin embargo, dice Diana que ellos no se dan
abasto y por eso el apoyo de los familiares de los niños es fundamental, así como el de practicantes, quienes también son capacitados en el área.

Galardón a una gran labor

Debido a la labor que Fundación Guatemalteca para Niños
con Sordoceguera Alex (FUNDAL) realiza desde 1998 en Guatemala, convirtiéndose
en la primera organización en atender a personas con ambas discapacidades, se hizo acreedora de Q1 millón el pasado 23
de septiembre al ganar el primer lugar del programa Apoyando a Quienes Apoyan 2014
de la Fundación Juan Bautista Gutiérrez.

El proyecto presentado por FUNDAL fue Caminando
hacia la plenitud
con el objetivo de asegurar la educación y formación de niños y jóvenes
con sordoceguera y discapacidad múltiple, para lograr su inclusión social a
través de sus tres centros educativos.

Álex sigue siendo inspiración para que otras personas
con la misma discapacidad tengan la oportunidad de recibir ayuda.

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