José* tiene 25 años y nació en un hogar lleno de cariño y cuidados. Poco después de cumplir un año su mamá se percató que le aparecían moretones sin que él haya estado expuesto a golpes.
Al ver que la situación se volvía recurrente lo llevó al médico, pero este le restó importancia al tema. Le dijo que posiblemente, al estar dormido, algún roce fuerte le provocaba los golpes en brazos y piernas.
Cuando José cumplió seis años, la situación empeoró. Sus padres lo cambiaron de galeno y fue ese el momento en que recibieron la noticia que cambiaría sus vidas y la de su hijo. Tenía hemofilia. Lo anterior impactó tanto la vida de sus padres como la de José a tal punto que no asistía a piñatas, no salía a jugar con los vecinos y se mantenía en permanente vigilancia. En el colegio el martirio creció a tal punto, que el niño lloraba constantemente porque se le aislaba de sus compañeros.
Cuando alcanzó los diez años y después de recibir tratamiento, sus habilidades sociales estaban por debajo de lo normal, sus padres trataban de cuidarlo a tal punto que el aislamiento mermó en su autoestima.
Los piquetes de las inyecciones con el tratamiento se habían vuelto recurrentes, pero el dolor en las articulaciones se hacía intenso si no era atendido a tiempo. Cuando alcanzó la edad de 16, en un accidente se golpeó la rodilla, el dolor era tan intenso, tuvo que recurrir a un inmovilizador y al uso de muletas. La angustia llegó a tal extremo que el pesimismo y la depresión hicieron mella en su cotidianeidad. Ahora, poco a poco se recupera pero debe cumplir con los tratamientos al pie de la letra.
Flores está en silla de ruedas y su madre y hermana son su principal apoyo y motivación. Es DJ y su sueño es tocar en Alemania, Europa y bailar el Moon Walk de Michael Jackson. “Es desesperante estar hospitalizado hay días que nos dicen que no hay factor (el medicamento) o no tienen las suficientes dosis”, describe.
Ser un niño con hemofilia implica consecuencias físicas, familiares y sociales. Muchas personas que tienen esta condición no son aceptadas en centros escolares debido a la responsabilidad que conlleva para el personal al evitar que se lastimen. Deben luchar para paliar el dolor de articulaciones y aunado a lo anterior, los tratamientos son caros y en la región sólo el Estado puede costearlos.
En todo el mundo, la cantidad de pacientes que padece hemofilia es de un caso por cada diez mil habitantes. Según la Annual Global Survey emitida en 2012, en Guatemala hay 109 pacientes con hemofilia tipo A y diez casos registrados de la B, aunque el subregistro podría ser del 20 por ciento.
En México, con una situación similar a la local, los tratamientos son proporcionados por el Estado aunque también los brinda el seguro social. En Guatemala funcionan tres centros, uno ubicado en el Hospital Roosevelt, otro en el General San Juan de Dios, y el que funciona en el Instituto Guatemalteco de Seguridad Social (IGSS).
En el continente, los países con más acceso a los tratamientos son Argentina, Brasil, Venezuela y Colombia, pero en Guatemala, así como en el resto de la región, incluido México, es necesario fortalecer la presencia de los tratamientos en mención.
Apsara Boadas, médico venezolana, expuso que el personal que se dedica a atender esta condición debe estar debidamente entrenado, pero también la familia de los pacientes contribuye con los tratamientos. En ese país, se implementó el tratamiento domiciliario que a la larga, es más motivante para esta población, ya que quienes lo obtienen presentan mejor humor, menos depresión y sentimiento de seguridad.
¿Qué es la hemofilia?
Es la disminución, deficiencia o ausencia en la producción de la proteína de coagulación, en este caso el factor VIII conocido como hemofilia A o del factor IX (B). La condición es causada por un desorden genético ligado a un cromosoma X y generalmente es hereditaria, aunque también puede ocurrir de manera espontánea cuando el niño se desarrolla en el útero.
Cómo detectar el padecimiento
Los síntomas incluyen la aparición repentina de hematomas (moretones), hemorragia por las mucosas o nasal excesiva y la pérdida de sangre después de una lesión o cirugía. Cuando alguien tiene una pérdida de sangre a causa de cortadas superficiales con una duración que excede los quince minutos, se debe alertar al médico. Los tipo de hemofilia se dividen en A y B, la primera representa el 83 por ciento de los casos a nivel mundial y la otra el 17. El origen aún se desconoce, pero hay casos en la antigüedad que la mencionan.
Entre el 15 y el 25 por ciento de las personas con esta condición, en algún momento desarrollan un anticuerpo inhibidor durante su tratamiento, y se estima que unos 3 mil 500 casos son de personas cuyos inhibidores eventualmente impiden que su tratamiento funcione.
Los hombres son quienes padecen la condición y las mujeres son quienes portan y transmiten el gen de la hemofilia. En el mundo hay 420 mil personas con esa característica y sólo 180 mil tienen un diagnóstico certero de tipo A o B.
Las estadísticas presentadas en el simposio, en el cual participó República.gt, dan cuenta de que el 94 por ciento de personas incluidas en el tema se sienten apoyadas por sus padres y de estas, el 90 por ciento logran ese soporte emocional por parte de su familia. Juan Gabriel Cendales, directo de Novo Nordisk en México, indica que hay disponibilidad para dar el tratamiento respectivo, pero su acceso depende de los sistemas de salud en cada país.
Agregó: La actitud y motivación de los equipos de médicos es importante. Ahí participa un equipo multidisciplinario integrado por médicos, enfermeras, ortopedistas y centros especializados.
Jaime García, del Centro Médico Nacional La Raza, indicó que “la mejor manera de apoyar a un paciente es dándole herramientas de conocimiento, cuidados y tratamientos, esto incluye capacitar a los pacientes y a sus familias para que actúen de manera oportuna para tratar cualquier tipo de sangrado.
Boadas explicó que se puede llegar a tener una vida normal con esta condición. La mayoría de pacientes que tiene hemofilia A o B son tratados reponiendo el factor que falta”, finalizó.
José* tiene 25 años y nació en un hogar lleno de cariño y cuidados. Poco después de cumplir un año su mamá se percató que le aparecían moretones sin que él haya estado expuesto a golpes.
Al ver que la situación se volvía recurrente lo llevó al médico, pero este le restó importancia al tema. Le dijo que posiblemente, al estar dormido, algún roce fuerte le provocaba los golpes en brazos y piernas.
Cuando José cumplió seis años, la situación empeoró. Sus padres lo cambiaron de galeno y fue ese el momento en que recibieron la noticia que cambiaría sus vidas y la de su hijo. Tenía hemofilia. Lo anterior impactó tanto la vida de sus padres como la de José a tal punto que no asistía a piñatas, no salía a jugar con los vecinos y se mantenía en permanente vigilancia. En el colegio el martirio creció a tal punto, que el niño lloraba constantemente porque se le aislaba de sus compañeros.
Cuando alcanzó los diez años y después de recibir tratamiento, sus habilidades sociales estaban por debajo de lo normal, sus padres trataban de cuidarlo a tal punto que el aislamiento mermó en su autoestima.
Los piquetes de las inyecciones con el tratamiento se habían vuelto recurrentes, pero el dolor en las articulaciones se hacía intenso si no era atendido a tiempo. Cuando alcanzó la edad de 16, en un accidente se golpeó la rodilla, el dolor era tan intenso, tuvo que recurrir a un inmovilizador y al uso de muletas. La angustia llegó a tal extremo que el pesimismo y la depresión hicieron mella en su cotidianeidad. Ahora, poco a poco se recupera pero debe cumplir con los tratamientos al pie de la letra.
Flores está en silla de ruedas y su madre y hermana son su principal apoyo y motivación. Es DJ y su sueño es tocar en Alemania, Europa y bailar el Moon Walk de Michael Jackson. “Es desesperante estar hospitalizado hay días que nos dicen que no hay factor (el medicamento) o no tienen las suficientes dosis”, describe.
Ser un niño con hemofilia implica consecuencias físicas, familiares y sociales. Muchas personas que tienen esta condición no son aceptadas en centros escolares debido a la responsabilidad que conlleva para el personal al evitar que se lastimen. Deben luchar para paliar el dolor de articulaciones y aunado a lo anterior, los tratamientos son caros y en la región sólo el Estado puede costearlos.
En todo el mundo, la cantidad de pacientes que padece hemofilia es de un caso por cada diez mil habitantes. Según la Annual Global Survey emitida en 2012, en Guatemala hay 109 pacientes con hemofilia tipo A y diez casos registrados de la B, aunque el subregistro podría ser del 20 por ciento.
En México, con una situación similar a la local, los tratamientos son proporcionados por el Estado aunque también los brinda el seguro social. En Guatemala funcionan tres centros, uno ubicado en el Hospital Roosevelt, otro en el General San Juan de Dios, y el que funciona en el Instituto Guatemalteco de Seguridad Social (IGSS).
En el continente, los países con más acceso a los tratamientos son Argentina, Brasil, Venezuela y Colombia, pero en Guatemala, así como en el resto de la región, incluido México, es necesario fortalecer la presencia de los tratamientos en mención.
Apsara Boadas, médico venezolana, expuso que el personal que se dedica a atender esta condición debe estar debidamente entrenado, pero también la familia de los pacientes contribuye con los tratamientos. En ese país, se implementó el tratamiento domiciliario que a la larga, es más motivante para esta población, ya que quienes lo obtienen presentan mejor humor, menos depresión y sentimiento de seguridad.
¿Qué es la hemofilia?
Es la disminución, deficiencia o ausencia en la producción de la proteína de coagulación, en este caso el factor VIII conocido como hemofilia A o del factor IX (B). La condición es causada por un desorden genético ligado a un cromosoma X y generalmente es hereditaria, aunque también puede ocurrir de manera espontánea cuando el niño se desarrolla en el útero.
Cómo detectar el padecimiento
Los síntomas incluyen la aparición repentina de hematomas (moretones), hemorragia por las mucosas o nasal excesiva y la pérdida de sangre después de una lesión o cirugía. Cuando alguien tiene una pérdida de sangre a causa de cortadas superficiales con una duración que excede los quince minutos, se debe alertar al médico. Los tipo de hemofilia se dividen en A y B, la primera representa el 83 por ciento de los casos a nivel mundial y la otra el 17. El origen aún se desconoce, pero hay casos en la antigüedad que la mencionan.
Entre el 15 y el 25 por ciento de las personas con esta condición, en algún momento desarrollan un anticuerpo inhibidor durante su tratamiento, y se estima que unos 3 mil 500 casos son de personas cuyos inhibidores eventualmente impiden que su tratamiento funcione.
Los hombres son quienes padecen la condición y las mujeres son quienes portan y transmiten el gen de la hemofilia. En el mundo hay 420 mil personas con esa característica y sólo 180 mil tienen un diagnóstico certero de tipo A o B.
Las estadísticas presentadas en el simposio, en el cual participó República.gt, dan cuenta de que el 94 por ciento de personas incluidas en el tema se sienten apoyadas por sus padres y de estas, el 90 por ciento logran ese soporte emocional por parte de su familia. Juan Gabriel Cendales, directo de Novo Nordisk en México, indica que hay disponibilidad para dar el tratamiento respectivo, pero su acceso depende de los sistemas de salud en cada país.
Agregó: La actitud y motivación de los equipos de médicos es importante. Ahí participa un equipo multidisciplinario integrado por médicos, enfermeras, ortopedistas y centros especializados.
Jaime García, del Centro Médico Nacional La Raza, indicó que “la mejor manera de apoyar a un paciente es dándole herramientas de conocimiento, cuidados y tratamientos, esto incluye capacitar a los pacientes y a sus familias para que actúen de manera oportuna para tratar cualquier tipo de sangrado.
Boadas explicó que se puede llegar a tener una vida normal con esta condición. La mayoría de pacientes que tiene hemofilia A o B son tratados reponiendo el factor que falta”, finalizó.